桂林|3个娃都将失明，加拿大一家人决定环球旅行，用澄澈的眼睛，记下世界的样子( 二 ) 植物园|园林

一整天，这对加拿大夫妇带着四个孩子，在这座大山上爬来爬去。它屹立于纳米布沙漠中，到处是巨石奇峦、石窟岩洞，被称为纳米比亚的“国山” 。

黄昏时分，大山从粗犷变得神秘。

“空气中弥漫着甜蜜的味道，等到太阳彻底消失的那一瞬，我们见到此生从未见过的星海。 ”勒梅说， “这就像是……魔法。 ”

他们的孩子，米娅（Mia）、里奥（Leo)、科林（Colin）和洛兰（Laurent）也敬畏地注视着漆黑的天空，想把它印进脑海里。

这户人家不是来专程旅游的，而是来创造宝贵的视觉记忆。

除了里奥外，另外三个孩子都患有视网膜色素病变，这种罕见的疾病会让他们在未来数年丧失视力，视野缩小到孔状，甚至完全失明。

“没有方法可以治愈，能做的只有等待。 ” 勒梅说， “我希望他们的脑海里充满美丽的风景，多年后仍然能回忆起……”

视网膜色素病变是一种遗传病，当勒梅和佩莱迪埃第一次从大女儿米娅身上注意到时，她还是个婴儿。

很多晚上，米娅跌跌撞撞地跑到父母的房间求抱抱，她经常撞到墙壁和家具，好像在黑夜里什么都看不见。

因为这是他们的第一个孩子，勒梅和佩莱迪埃以为是正常的。但到了婴儿喜欢触碰物体的年龄时，米娅会忽略在黑暗中递给她的任何东西，这让他们觉得有些不对劲。

米娅两岁半时，勒梅带她去看验光师，对方做了一些检查后，将女孩转到圣贾斯汀医院的眼科。在那里，医生一脸严肃地说了两个假设。

第一种假设，米娅只是得了普通的夜盲症，随着时间推移，也许未来会慢慢变好。

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