导语:很多人以为罕见病就是非常少见的疾病 , 离我们是比较远的 , 但实际上 , 罕见病离我们并不遥远 , 甚至在我们的周围 , 可能就有人正在经历罕见病的折磨 。所以 , 需要我们关注起来 。每年2月的最后一天是国家罕见病日 , 那么 , 2023年国际罕见病日主题是什么呢?你对罕见病了解多少?知道罕见病是什么原因造成的吗?一起来了解 。
2023年国际罕见病日主题是什么
国际罕见病日
点亮你的生命色彩 。2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日的宣传主题是 “点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知 , 帮助罕见病患者及时诊断干预 , 提高生存质量 。
关于国际罕见日的建立:
2008年2月29日 , 欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日 。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子 , 寓意罕见 。欧洲罕见病组织成立于1997年 , 是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下 , 由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织 , 其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量 。其后在各国的一致拥护下 , 将每年二月的最后一天定为国际罕见病日 。
至今全球已确认的罕见病有六七千种 , 约占人类总疾病的10% 。中国罕见病涉及千万人 , 有人呼吁将罕见病列入社保 。成骨不全症是罕见病中的一种 。这些患者是一个极其脆弱的群体 , 中国约有10万名这样的人 。
罕见病是什么原因造成的?
约80%的罕见病是由于遗传缺陷所引起 , 称为遗传性罕见病 。
往届国际罕见日:
第一届
在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下 , 首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行 , 通过各种活动促进了社会对罕见病的认识 。一些国家政府也积极参与 , 强烈呼吁社会认识罕见疾病 , 敦促制药企业研制罕见病治疗药物 。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应 。
第二届
2009年2月28日 , 欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动 , 其主题为社会各方联合起来 , 提高公众对罕见疾病的认识 , 了解罕见病对患者生活的影响 , 为患者提供医疗信息 , 协调各国罕见病政策制定活动 , 促进罕见病患者获得关爱和治疗 。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动 。
第三届
2010年2月28日为国际罕见病日 。
2010年国际罕见病日的主题——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者:生命的伙伴 。
第四届
2011年2月28日为国际罕见病日 。
2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见 , 但平等” 。
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